Namesto uvoda

ALS oziroma Lou Gehrig disease (ime je dobila po ameriškem igralcu baseballa) oziroma po slovensko amiotrofična lateralna skleroza je zajebana bolezen. To je laična oznaka za bolezen, ki povzroča odmiranje gibalnih živčnih celic v možganski skorji, možganskem deblu in hrbtenjači. Po domače: bolniki se ne morejo premikati, zaradi odmrlih celic so paralizirani. Pojavi se pozno, povprečna starost bolnika ob začetku je približno 58 let.

Znanstveniki so z medicinskimi raziskavami že ugotovili, da je bolezen do določene mere dedna, da do nje pride zaradi napake pri reprodukciji genskega materiala, trenutno pa zanjo še ne obstaja zdravila.

Donacije, ki jih prejemajo medicinske in raziskovalne ustanove se trenutno porabljajo predvsem za raziskovanje delovanja te bolezni in za terapije bolnikov. In kot ste mogoče že sami uganili, se ne valjajo v denarju.

V Sloveniji se s pomočjo bolnikom in svojcem med drugim ukvarjajo tudi v društvu distrofikov Slovenije.

#icebucketchallenge – kaj je to?

Poziv k donacijam za financiranje znanstvenih in medicinskih centrov, ki se ukvarjajo z ALS, je v ZDA prvi začel bivši igralec rugbyja, Pete Frates , ki prav tako trpi za to boleznijo. V slogu zloglasne ruske pivske igrice Neknominate je sprožil verigo, v kateri so med drugim sodelovali sir Patrick Stewart, Robert Downey Jr., Vin Diesel, George Bush jr. in drugi.

Ampak zakaj za božjo voljo se polivajo z vodo? No, stvar je malo bolj komplicirana. Ime je #icebucketchallenge. Ne #polivanjezvodopoleti. Skrivnost je, kot rečejo, v ledu. Polivanje z ledeno mrzlo vodo oziroma v tem primeru vedrom, polnim ledeno mrzle vode in ledu paralizira telo in ga podvrže zelo blagi simulaciji bolezni ALS. Zelo. Blagi. Obliki. Izziv je torej neločljivo povezan z boleznijo, ki naj bi jo pomagal iztrebiti.

Hkrati mora vsak pravi #icebucketchallenge vsebovati še nominacijo treh novih sotrpinov in jasen in glasen poziv k doniranju v sklad ALS. V nasprotnem primeru si se pač samo polil z vodo in dal video na YouTube.

Na oder pridejo tepci

#icebucketchallenge je seveda klasična viralna akcija in slejkoprej pridejo na oder tepci. Ki ne razumejo. Ki nočejo razumeti. Oziroma ki razumejo še preveč. In začnejo kršiti pravila #icebucketchallenge tekmovanja za pomoč pri odpravi ALS bolezni.

Od tega, da se polivajo s toplo vodo, ki ne vsebuje koščka ledu, do tega da ne pozivajo k doniranju na pravi naslov (zgoraj omenjeno društvo v Sloveniji), do tega, da trikratni tepci igro uporabljajo za promoviranje svoje dobrodelne akcije, kar je približno tako, kot bi oglas za Mercedes, ki ga pozna in spoštuje ves svet neki lokalni majster predelal v oglas za svojo oštarijo, ki ji ne nese dlje kot do druge avtobusne postaje.

Neobčutljivi uporabniki, ki so jih družabni mediji desensitivizirali do te mere, da s(m)o se spremenili v opice za pisalnimi stroji, ki sploh ne konzumirajo vsebine, ampak trzajo samo na optične dražljaje ključnih besed, so jih seveda obravnavali enakopravno in brez kritične distance. Zakaj bi jih? Led je tukaj, vpitje tudi – opice so zadovoljne. Polivanje z vodo pa bolj priljubljeno od posutja s pepelom. Se zgodi.

Vihar v kozarcu ledu

Seveda je vse skupaj trivialno. Nesmiselno. Otročje. Neknominate tip viralne igre ne bo izginil, ker je preveč preprost, preveč zabaven in preveč reproduktiven. A vseeno bi se bilo fino spomniti, da se za navidez neškodljivim in zajebantskim izražanjem na spletu skrivajo življenjske zgodbe, ki so odvisne od tega, ali bodo opice po režanju nad ogledom bradavičk Justina Bieberja segle v denarnico. In to je najbolj strašljiv del celotne zgodbe.

Vir fotografije: Anthony Quintano